大米和小米：早發(fā)現(xiàn)早做科學干預是兒童康復最迫切問題
投身社會企業(yè)，常被視為一種地獄難度的創(chuàng)業(yè)。
這些企業(yè)發(fā)掘的是政府和市場暫時無暇顧及的“機會”，政府扶持資源有限，商業(yè)利潤微薄，社會企業(yè)才有了介入空間。
創(chuàng)業(yè)者往往有很強的社會目標，不追求利潤最大化，旨在解決某個領域的社會或環(huán)境問題。也不同于公益組織，社會企業(yè)是利用創(chuàng)新的商業(yè)手段來實現(xiàn)其社會目標，通過銷售產品或服務自我造血。
任何新領域的開創(chuàng)者都面臨著商業(yè)模式的可持續(xù)性、市場認知度、政策法規(guī)支持、培養(yǎng)和吸引人才等挑戰(zhàn)，社會企業(yè)因其所在領域的獨特性，面臨的挑戰(zhàn)往往更大。
互聯(lián)網(wǎng)技術傳遞信息、連接資源、協(xié)調組織的能力，可以降低成本、折疊時空、促進交易，給傳統(tǒng)商業(yè)帶來巨大變革，一定程度上也能幫助社會企業(yè)降低創(chuàng)業(yè)難度。
大米和小米正是在這個背景下成長發(fā)展的。
它的創(chuàng)立源于一場“誤診”，它的成長見證了一家企業(yè)平衡月亮與六便士的努力。十年探索之路，讓自閉癥康復領域被更多人了解，更多患者及家庭的需要被看見、受支持，也讓企業(yè)發(fā)展更有底氣。
從線上啟蒙到線下干預
南方周末：大米和小米從線上科普自閉癥，到線上科普+線下經營實體兒童康復中心并行，這個轉變如何發(fā)生的？
大米和小米：2009年，創(chuàng)始人大米（姜英爽）在南方都市報擔任首席記者時，一歲半的女兒（小米）被診斷為疑似自閉癥，她開始關注這個領域，與醫(yī)生、自閉癥障礙人群的家長交流走向深入。2010年大米和幾位家長聯(lián)合創(chuàng)立深圳市四葉草自閉癥家長支持中心，2014年創(chuàng)立“大米和小米”公眾號，旨在通過科普、培訓等多種方式，為自閉癥家庭提供支持。
隨著對這個領域了解加深，目睹種種“治療”亂象給孩子帶來的傷害，姜英爽認識到僅科普傳播遠遠不夠，自閉癥兒童和家長需要更系統(tǒng)、專業(yè)、個性的干預康復服務。
2016年，大米和小米在深圳開設第一家線下干預機構，借助自身在學科知識、專家資源、行業(yè)人脈等方面的累積，打造科學、系統(tǒng)的自閉癥干預服務體系，幫助自閉癥兒童提升社交和溝通能力，從而實現(xiàn)溝通無障礙。從線上到線下是自閉癥家庭對科學康復的迫切需求下，水到渠成的結果。
南方周末：大米和小米自主研發(fā)的自閉癥干預康復體系有何特別之處？
大米和小米：自閉癥兒童康復最重要的是及時發(fā)現(xiàn)、科學干預，康復體系的科學性非常關鍵，國外的康復體系很專業(yè)，但不一定適用于國內很多家庭的情況。2019年，在中山三院兒童發(fā)育行為中心創(chuàng)辦人、主任醫(yī)師鄒小兵和哥倫比亞大學應用行為分析博士袁巧玲等諸多專家和學者的帶領下，結合過去三年的干預實踐，我們推出針對中國自閉癥兒童及家庭的評估和干預體系，以提升孩子的社交能力為核心，將學齡前的能力分為5個階梯，設置1000多個目標，通過科學評估孩子所處的能力階段，提供定制化、個性化的提升方案，幫助自閉癥孩子一步步提升社交和溝通的能力。無論是新中心的開設，還是新產品的研發(fā)，都是這套體系為指引，推動我們走到今天。
南方周末：在創(chuàng)業(yè)最艱難的時期，機構面臨的核心挑戰(zhàn)是什么？
大米和小米：最大的挑戰(zhàn)是人才的匱乏。剛成立的時候，市場混亂，缺乏科學的干預體系，也缺少專業(yè)的康復師。我們一方面引進成熟的專業(yè)人才，另一方面在開發(fā)康復體系的同時，搭建了相應的培訓體系，開發(fā)產品、培養(yǎng)康復師，這個過程耗費上億資金。不少同事經過培訓和實際經驗的積累，也拿到相應的專業(yè)證書。
新入職的康復師，不管是否有經驗，需脫產4-6周，接受崗前培訓，考核通過上崗，還需在督導的指引下，接受6個月的在崗培訓。對專業(yè)人員，我們設置了層層上升的成長體系，康復師分中級、高級和資深，資深康復師可以晉升到督導再到高級督導、總督導，每一級的晉升都有合理的培養(yǎng)和嚴格的考核，例如從中級到高級，需要具備1000小時的干預經驗，資深康復師需要最少1600小時，督導需要最少2200小時。
提升服務供給能力與效率
南方周末：為讓更多障礙家庭能夠獲得可及、可負擔的康復干預服務，大米和小米在產品和服務方面做了哪些探索？
大米和小米：首先，拓展產品和服務范圍。我們目前在全國20多個城市開設線下康復中心，持續(xù)通過公眾號、線上APP推進自閉癥的科普和服務。對于無法前往康復中心的家長，線上開設一對一督導服務，通過視頻、對話等方式引導家長成為居家“康復師”，用恰當?shù)姆椒ㄅc孩子溝通，做好家庭干預。
其次，擴大服務覆蓋群體。除了自閉癥譜系障礙兒童之外，我們服務的群體還包括語言發(fā)育遲緩、學習困難等發(fā)育障礙兒童。這些服務很早已經在做，干預體系中包含語言、閱讀、注意力等障礙的提升。如今家長對于不同障礙類型孩子認識和改善的需求增加，我們則將產品細分和創(chuàng)新，提供針對性的服務。
再次，利用人工智能等技術賦能。我們在評估和干預過程積累了大量的數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)脫敏和結構化處理后，引入人工智能大模型，利用AI對孩子進行高效的評估和干預路徑的定制，督導在AI基礎上人工調整優(yōu)化康復方案，以此提升服務的質量和效率。
南方周末：企業(yè)如何與科研機構、學校等創(chuàng)新合作，加大特殊兒童教育領域的支持？
大米和小米：一是加強專業(yè)院校人才的培養(yǎng)。除了自主培養(yǎng)康復師外，我們還與設置特殊教育、康復醫(yī)學等師范類、醫(yī)學類院校合作，共同培養(yǎng)行業(yè)人才，解決自閉癥康復領域人才缺口問題。
二是擴大與學校的融合教育合作。為幼兒園、小學提供融合教育支持服務，例如共建資源教室、培訓等等。在接收自閉癥、語言障礙等兒童的融合幼兒園、小學培養(yǎng)影子老師，孩子們一起上課。
三是與醫(yī)院、學校試點共建實踐基地。今年我們和深圳市龍華區(qū)玉龍學校、深圳市兒童醫(yī)院合作開設了“醫(yī)教康融合研究實踐基地”，希望通過三方合作，探索出更加符合特殊兒童需要的教育方式；也通過實踐數(shù)據(jù)的收集和監(jiān)測，支持基礎研究，解決兒童在腦智發(fā)育過程中存在的問題。
四是與公益組織、殘聯(lián)合作延伸服務。定期在線下多個城市設置短期的訓練營，面向家長和有需求的群體開展科普和干預培訓。
早發(fā)現(xiàn)早做科學干預是最迫切問題
南方周末：當前，促進自閉癥譜系障礙兒童成長和發(fā)展需做好哪些事情？最迫切的是什么？
大米和小米：一方面需早發(fā)現(xiàn)、早做科學干預，提升自閉癥孩子社會溝通和融入能力；另一方面是增強整個社會的支持和包容力度。首先，也是最迫切的，做好早篩早診。孩子年齡越小進行干預，社會融入的效果越好。一些地區(qū)已有探索，例如上海，將0-6歲兒童孤獨癥篩查納入兒童保健項目，兒童在6歲之前可得到11次篩查；2024年5月，上海設立6家兒童孤獨癥診斷中心，將對篩查異常兒童開放“綠色通道”，做好診斷評估及干預指導工作。
其次，緩解自閉癥家庭的經濟負擔。1對1的康復成本高昂，幫助一個自閉癥譜系障礙兒童康復一年大概花費十余萬元。目前全國各地殘聯(lián)都會通過補貼的方式，幫助自閉癥家庭報銷一部分費用，但這還遠遠不夠，需要社會探索更多支持方式，如商業(yè)保險、醫(yī)療保險等，幫助患兒家庭緩解經濟壓力。
第三，在孩子融入社會的多個階段給予支持。從幼兒園、小學、高中職業(yè)學校乃至大學畢業(yè)，在啟蒙、教育、培訓、就業(yè)等多個方面給予自閉癥孩子更多社會支持。我們也招聘了9名自閉癥員工、30多名自閉癥兒童的家長，用自身經歷證明自閉癥孩子也可以做好一份工作。
第四，給予招聘自閉癥員工的企業(yè)政策支持。中國自閉癥譜系障礙人群超1400萬，希望有一定稅收減免等政策，讓企業(yè)更有動力幫助這些群體更好地融入社會。
第五，健全自閉癥干預領域的行業(yè)標準。目前行業(yè)缺乏統(tǒng)一的科學干預和康復體系，沒有統(tǒng)一合格康復師的評價標準，這都需要進一步明確、規(guī)范，才有助于行業(yè)健康可持續(xù)發(fā)展。
一切商業(yè)手段都是為社會目標服務
南方周末：大米和小米如何做好商業(yè)目標和社會目標之間的平衡？
大米和小米：對我們來說，商業(yè)目標和社會目標是有機統(tǒng)一的，不存在沖突問題。成立初始，公司的社會目標就是幫助有特殊需要的孩子提升社交溝通能力，更好地融入社會，這個目標從始至終沒有變過。所有的商業(yè)模式、業(yè)務拓展、產品更新，都為這個目標服務。
十余年的發(fā)展過程，我們結合用戶需求和市場變化，不斷拓展自己的能力邊界，希望用更經濟、更高效、更有影響力的商業(yè)服務滿足更多障礙兒童和家庭的需求，讓他們生活的更有品質。
南方周末：大米和小米創(chuàng)立至今主要靠融資運轉，機構如何看待這件事？
大米和小米：我們發(fā)展過程中獲得了不少投資機構的青睞，他們認為自閉癥兒童康復領域是一個值得投入、有較大商業(yè)價值的賽道，而我們這批人是有專業(yè)能力的從業(yè)者，致力于踏實做好這件事，才愿意持續(xù)注資，期待的是未來的收益。
我們在選擇投資機構的時候，也傾向于選擇秉持長期主義或ESG投資理念的機構，投資周期長、不追求短期超額利潤、對于市場有合理預期，支持我們做好不同階段的工作。
前期很多資金花在了搭建體系、培養(yǎng)人才、澄清誤區(qū)、科普教育等基礎建設工作上，耗費大量精力和財力，一時間看不到收益，卻是專業(yè)累積必不可少的過程。
最燒錢的階段已過去，康復體系的效果已經過實踐驗證，積累良好的市場口碑，形成品牌壁壘，這都為后期更順暢地自我造血鋪平道路。
目前要做的，是通過更加精細化的管理，借助人工智能等數(shù)字化工具，在不降低服務質量的同時，降低成本、擴大服務，讓服務價格可以更普惠，覆蓋更大規(guī)模的人群，讓更多孩子受益，財務表現(xiàn)也隨之提升。
南方周末：大米和小米對互聯(lián)網(wǎng)科技企業(yè)開展社會創(chuàng)新有哪些建議？
大米和小米：社會創(chuàng)新需以解決問題為核心，找到用戶需求的真正問題所在，圍繞問題設計解決方案。一是要堅持科學精神，尤其對于醫(yī)療和健康領域，產品和服務關乎生命，一定要有循證醫(yī)學的支持，經科學驗證才可推向市場。二是要有人文關懷，社會企業(yè)的誕生是為彌補市場和政府的空白，追求社會效益最大化，出發(fā)點一定是所服務的人群，人文關懷在經營的任何階段都不能有所偏移。（文章來源：南方周末）
南方周末研究員 康華
責任編輯 | 孫孝文
（受訪人：大米和小米董事王吉陸；董秘、財務高級總監(jiān)何文鋒）
